孤独症系列纪录片缘起
这些来自心灵深处挣扎、绝望、羞耻、自责,以及来自社会的不理解,深深触动了我们。于是,我们筹备了一个系列纪录片,试着让更多的人理解这个群体和他们的家庭。
一个偶然的机会让我们接触到不少孤独症群体,开始对孤独症家庭有了更多的了解。无论是孩子还是他们的父母都经历着我们普通家长无法体会的艰难……
  • 求学难
一个孤独症家庭基本都会有一个家长辞职在家陪伴孩子,因为孩子无法正常进入幼儿园和学校,即使一个康复得很不错的孤独症孩子到了学龄期可以尝试去普通小学跟班,也是需要有一位家长能全程陪同的——中国的公立学校一个班级通常是45人,由一位老师负责,很难应对孩子的各种突发状况。 孤独症孩子跟班就读时,家长前两年需要坐在班级最后一排,时刻关注着孩子的状况。如果孩子表现比较稳定,两年后家长也需要坐在学校门房间,随时等班主任通知去处理孩子的突发状况。
  • 就业难
家长问我们孩子的残疾证上是不是可以改成智力发育迟缓。因为如果残疾证上写的是精神障碍,孩子基本上找不到工作,用人单位会担心精神障碍不稳定。没有机会工作,孩子的社交功能又会退化得更厉害……
  • 养老难
中国从1979年开始实行计划生育政策,直到2016年结束。最早出生的独生子女一代早就为人父母。这一代人离世后,孩子没有叔叔、阿姨等长辈可以照顾到自己;即使给孩子留了生活费,由于大多数孤独症孩子智力迟缓,也难以自理。 国家目前还没有专门的信托用于托管并提供服务,孤独症群体的养老怎么办?这是孤独症孩子的家长们面临的现实困难。 他们之中有人想通过再生一个孩子来解决这个问题,可是这会引发新的困境: “要不要生老二?老二如果还是孤独症怎么办? ” “老大看来很难康复正常生活了,生老二照顾老大吧!” “老二看上去比较好,我们的收入是给老大治疗还是给老二读书?” “我每天做这些努力,一年了,孩子为什么看上去还是一模一样,这样做下去到底有没有用?” ……
  • 社交难
养老问题也许还很遥远,社交问题却是始终摆在眼前的。即使对于普通人来说再简单不过的事情,比如出门、乘车、就餐,对孤独症家庭来说都是一次挑战: “今天带孩子去饭店吃饭,他能不能不要发作,所有人都看着我....”这是他们的内心挣扎。 “请让我的孩子上火车吧,火车要开了,请大家相信,他不会伤害你的,他不是精神病。”这是他们的苦苦哀求。 类似的情景还有很多很多…… 这些来自心灵深处挣扎、绝望、羞耻、自责,以及来自社会的不理解,深深触动了我们,我们决定为这个人群做点什么。于是,我们筹备了一个系列纪录片,试着让更多的人理解这个群体和他们的家庭。 我们希望大家不再标签化他们,他们不都是《Rain Man》里面的天才,也不止是一些科普的病症介绍,他们是一个个鲜活的生命。患有孤独症的孩子首先是“孩子”,他们有所有孩子的情绪和内在世界;这些孩子的家长已经承受了很大的压力、面对着很多的艰难,需要更多的支持和理解。希望更多的人能加入我们,一起为他们切切实实做些什么。 目前,纪录片项目正在募集资金,还请多多支持!

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